Créer une directive anticipée : iLivingWill et ressources en ligne

TL;DR

Créez une directive anticipée (living will) pendant que vous êtes en pleine possession de vos moyens. Cette revue présente l’application iLivingWill pour iPad, des alternatives en ligne gratuites, une checklist pratique, des conseils juridiques et des notes de confidentialité pour la France. Discutez toujours de vos choix avec vos proches et votre médecin.

Quand ma sœur et moi avons dû prendre la douloureuse décision de débrancher notre mère en phase terminale l’an dernier, la décision a été plus supportable parce que nous avions parlé des grandes lignes avec elle plus d’un an auparavant. Son médecin nous a aussi aidés à clarifier les options.

Pourtant, certains choix de soin que nous n’avions pas envisagés auraient pu être couverts par une directive anticipée plus détaillée. Une nouvelle application iPad, iLivingWill, et plusieurs sites en ligne proposent aujourd’hui des outils pour créer une directive anticipée — utiles pour beaucoup de personnes.

Une directive anticipée vous permet, à vous ou à une personne mandatée, d’indiquer précisément vos préférences en matière de soins médicaux, de confort, de don d’organes, et même vos souhaits après le décès. Tant que vous êtes en pleine possession de vos moyens, vous pouvez modifier votre directive à tout moment.

Pourquoi anticiper

• Les émotions et la pression au chevet compliquent le choix. Anticiper vous donne le temps de réfléchir.
• La directive clarifie les préférences médicales pour la famille et le médecin.
• Elle peut inclure des détails pratiques : personne de confiance, don d’organes, souhaits funéraires.

Important : une directive anticipée ne remplace pas un testament de succession. Elle concerne uniquement les décisions de santé et la fin de vie.

iLivingWill — aperçu et points forts

iLivingWill (0,99 $) est une application iPad au design soigné qui guide l’utilisateur pas à pas. Elle présente des explications simples et des rubriques claires pour chaque décision.

Fonctionnalités notables :

• Sections guidées sur les interventions médicales courantes : RCP, défibrillation, intubation, médicaments, alimentation artificielle.
• Options de soins de confort et prise en charge spirituelle.
• Choix de don d’organes et nomination d’un mandataire.
• Prévisualisation du document pendant la rédaction.
• Signature électronique, impression et envoi par e-mail via AirPrint.
• Possibilité d’utiliser l’application pour plusieurs personnes, chaque dossier étant protégé par un code.

Remarque : sur mon iPad, le lecteur vocal intégré n’a pas fonctionné, mais les options d’accessibilité et la modification de la taille de police sont disponibles.

Autres ressources en ligne gratuites

Si vous n’avez pas d’iPad, plusieurs sites proposent un processus similaire, souvent gratuitement.

• Legacy Writer propose un parcours guidé pour créer une directive personnalisée téléchargeable ou envoyable par e-mail. Il est possible d’ajouter une procuration (Power of Attorney) moyennant un coût.

• US Legal Forms et d’autres services proposent des formulaires conformes aux lois des États, avec des versions « do-it-yourself » pour les utilisateurs qui connaissent bien leur juridiction.

Conseil pratique : vérifiez toujours la conformité du formulaire avec la loi applicable à votre lieu de résidence. En France, renseignez-vous sur les “directives anticipées” et le “mandat de protection future”.

Méthode recommandée pour rédiger et valider une directive anticipée

Voici une mini-méthodologie en 6 étapes pour produire une directive utile et exécutable :

1. Réfléchir aux situations qui vous importent (coma, état végétatif, douleur chronique).
2. Lister vos préférences médicales (oui/non pour RCP, ventilation, nutrition artificielle).
3. Nommer un mandataire ou personne de confiance et un remplaçant.
4. Rédiger la directive en utilisant un outil guidé (app, site, avocat).
5. Partager et discuter avec votre médecin et vos proches, conserver les preuves de la discussion.
6. Mettre à jour la directive au besoin et conserver des copies signées aux bons endroits.

Checklist par rôle

Rôle : personne rédigeant la directive

• Choisir un langage clair et sans ambiguïté.
• Nommer une personne de confiance et ses coordonnées.
• Indiquer vos préférences pour interventions majeures et confort.
• Préciser don d’organes et souhaits funéraires.
• Signer et dater, puis stocker plusieurs copies.

Rôle : proche / mandataire

• Recevoir une copie et connaître l’emplacement des originaux.
• Discuter régulièrement des choix et des raisons.
• Informer le médecin traitant de l’existence de la directive.

Rôle : médecin

• Vérifier la validité juridique de la directive selon la juridiction.
• Documenter la présence de la directive dans le dossier médical.
• Respecter les volontés exprimées lorsque possibles.

Modèles et phrases utiles (exemples succincts)

• “Je refuse toute réanimation cardiorespiratoire si mon état est irréversible et incurable.”
• “Je souhaite des soins de confort permettant une prise en charge de la douleur, même si cela peut raccourcir ma vie.”
• “Je désigne [nom, lien, numéro] comme mandataire pour prendre des décisions à ma place.”

Ces formulations servent de point de départ ; adaptez-les à vos valeurs.

Cas où une directive ne suffit pas ou échoue

• Si la directive est trop vague, le médecin ou le tribunal peut hésiter à l’appliquer.
• Si votre situation médicale n’entre pas dans les scénarios prévus, une interprétation est nécessaire.
• Une directive rédigée à l’étranger peut ne pas être reconnue localement sans formalités.

Conseil : conservez une preuve écrite des discussions cliniques et faites légaliser le document si votre situation juridique l’exige.

Notes juridiques et particularités pour la France

En France, la loi reconnaît les directives anticipées. Vous pouvez également nommer une personne de confiance. Pensez à :

• Renseigner la terminologie locale : “directives anticipées” et “mandat de protection future”.
• Consulter un médecin, un notaire ou un avocat pour des cas complexes (placements patrimoniaux, décisions transfrontalières).
• En cas de doute, demandez au praticien de consigner la discussion dans le dossier médical.

Important : les recommandations juridiques générales ici ne remplacent pas un avis professionnel. Consultez un spécialiste si nécessaire.

Confidentialité, sécurité et conformité GDPR

• Stockez les documents de manière sécurisée (coffre-fort numérique, dossier médical sécurisé).
• Si vous utilisez une application payante ou un service en ligne, vérifiez la politique de confidentialité et l’hébergement des données.
• En Europe, le RGPD s’applique : demandez comment les données de santé sont traitées, conservées et partagées.

Remarque : n’envoyez pas d’images de carte d’identité ou d’informations sensibles par e-mail non chiffré.

Comparaison synthétique des options

• Application payante (ex. iLivingWill) : interface guidée, prévisualisation, signature, bon pour utilisateurs iPad.
• Services en ligne gratuits : flexibilité, souvent export PDF, parfois options payantes pour procuration.
• Avocat / notaire : coût supérieur, sécurité juridique maximale, utile pour situations complexes.

Critères de bonne directive anticipée

• Clarté du langage.
• Présence d’un mandataire identifié.
• Signatures et dates.
• Copies communiquées au médecin et aux proches.

Exemple de plan d’action (SOP rapide)

1. Choisir un outil (app/site/avocat).
2. Remplir les sections essentielles (interventions, mandataire, don d’organes).
3. Discuter avec le médecin et la famille.
4. Signer, dater et stocker.
5. Vérifier annuellement ou après un changement majeur de santé.

FAQ

Que se passe-t-il si je change d’avis ?
Vous pouvez modifier ou annuler votre directive tant que vous êtes en pleine possession de vos moyens. Informez vos proches et votre médecin.

Une directive rédigée en ligne est-elle légale ?
Oui si elle respecte les règles de votre juridiction. Dans certains cas, une validation formelle par un notaire ou une signature en présence de témoins est requise.

Dois-je consulter un avocat ?
Pour les situations simples, un outil guidé peut suffire. Pour des décisions complexes (biens, situations internationales), consultez un professionnel.

Résumé et recommandations finales

• Rédigez une directive anticipée dès que possible.
• Utilisez des outils comme iLivingWill pour structurer vos choix, ou un service en ligne gratuit si vous n’avez pas d’iPad.
• Parlez-en à votre famille et à votre médecin, et conservez des copies accessibles.

Annonce courte : iLivingWill est une application iPad accessible et abordable pour structurer vos directives anticipées; les alternatives en ligne offrent des options gratuites et exportables pour tous.

Pour conclure : une directive anticipée améliore la sérénité de vos proches et facilite la prise de décision médicale. N’attendez pas pour organiser vos volontés.